호스피스 대상 질환 별표가 2026-01-13 시행 기준 호흡기 13개 코드에서 멈췄다 — 법률은 질환 넷을 이름으로 적고 나머지를 보건복지부령에 위임했는데 심부전·만성신부전·치매는 그 목록 밖이다

무슨 일인가?

호스피스·완화의료를 쓸 수 있는 사람은 법이 이름으로 적어 둔 질환을 가진 사람뿐입니다. 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 제2조는 암·후천성면역결핍증·만성 폐쇄성 호흡기질환·만성 간경화 넷을 적고 나머지를 보건복지부령에 위임했는데, 그 위임을 받은 시행규칙 별표 1 의 목록은 호흡기계 KCD 코드 13개뿐입니다 (보건복지부령 제1152호 · 2026-01-13 시행). 심부전·만성신부전·치매·근위축성측삭경화증 말기 환자는 그 목록 어디에도 없습니다.

열거를 통과해도 문이 다 열리는 것은 아닙니다. 정부 지면 세 곳이 입원형 호스피스 병동은 암 환자에게만 제공된다고 적습니다 (2026-08-08 조회). 그래서 비암성 환자에게 남는 것은 가정형과 자문형뿐인데, 그 두 통로만 이용한 사람은 2024년 4,734명으로 그해 호스피스 신규 이용자 24,318명의 19.47% 입니다. 이 몫은 2021년 22.53% 에서 네 해 연속 내려왔습니다. 그리고 이 값은 상한입니다 — 가정형·자문형에도 암환자가 상당수 들어 있어 실제 비암성 이용자는 이보다 적습니다.

법을 고치지 않고 대상 질환을 늘리는 밸브는 이미 있습니다. 보건복지부령이 그것이고 실제로 호흡기 질환군을 넣는 데 쓰였습니다. 문제는 그 밸브가 한 계통 안에서만 열렸다는 것이고, 다음에 무엇을 넣을지 적은 공개 기록을 이 라운드에서 찾지 못했습니다.

누구에게 문제인가?

법은 호스피스 대상을 환자와 그 가족이라고 적지만 공개된 이용 통계는 환자만 셉니다.

어디까지가 이 문제인가?

이 경계가 중요한 이유는 제도가 이미 있고 대상만 빠져 있기 때문입니다.

지금 어떻고 무엇이 되어야 하나?

205 와 143 은 같은 것을 세지 않습니다. 앞은 유형별로 더한 값이고 뒤는 조회 시점의 기관 수인데 두 수의 관계를 설명한 지면이 없습니다.

새 측정이 필요하다되어야 할 상태: 이 라운드에서 연 어떤 출처도 목표 질환 수·확대 일정·검토 중인 질환 목록을 제시하지 않습니다. 밸브는 있는데 그 밸브를 언제 다시 돌릴지 적은 공개 기록이 0 입니다.

얼마나 큰가?

영향 인구는 구간으로만 말할 수 있습니다 — 하한 4,734명 · 상한 334,251명 (2024년).

2024년 총 사망자는 358,569명입니다 (조사망률 인구 10만 명당 702.6명 · 2025-09-25 발표). 그중 호스피스를 새로 이용한 사람은 24,318명으로 6.78% 입니다. 입원형을 한 번이라도 쓴 사람이 19,584명이고 이는 신규 이용자의 80.53% 인데, 입원형 병동이 암 전용이므로 그 사람들은 사실상 전원 암환자입니다. 이것은 유도값이고 어떤 출처도 이용자를 질환별로 발표하지 않습니다.

하한 4,734명은 비암성 환자가 지날 수 있는 통로가 한 해에 통과시킨 사람 수의 최대치입니다. 영향 인구를 위에서 죄는 값이 아니라 아래에서 죄는 값입니다 — 비암성 말기환자가 몇 명이든 현행 통로는 연간 5천 명 미만을 통과시킵니다. 상한 334,251명은 그해 사망자 중 호스피스를 한 번도 이용하지 않은 사람 전원이고, 급사와 외인사와 호스피스를 원하지 않은 사람이 다 들어 있어 과대합니다.

구간을 좁히려면 사인별 사망자 수와 말기 경과를 거친 비율이 필요합니다. 앞의 값은 통계표 조회가 로그인을 요구해 얻지 못했고 뒤의 값은 어느 출처도 발표하지 않습니다. 구간이 넓다는 사실 자체가 이 문제의 일부입니다 — 나라가 자기 국민 중 몇 명이 말기 돌봄 없이 죽는지를 재는 지표를 갖고 있지 않습니다.

이 수가 세지 못하는 것:

• 가족과 돌봄제공자 — 법이 대상으로 적는데 통계는 환자만 셉니다.
• 열거 안에 있으면서 병상이 없어 못 쓴 사람 — 병상 수와 대기 인원이 공개돼 있지 않습니다.
• 요양병원에서 임종한 사람 — 그 통로의 시범사업 기관이 2026-06-30 기준 5개소로 줄었습니다.
• 지역 때문에 못 쓴 사람 — 세종 0 · 제주 2 · 울산 3 (2026-08-08 조회).
• 예후 판정 단계에서 걸린 사람 — 제도에 등록되지 않은 사람은 어떤 통계에도 나타나지 않습니다.

어떤 조건에서 생기나?

다섯 가지가 함께 있어야 이 상태가 유지됩니다.

1. 경계가 닫힌 열거로 그어져 있다 — 법률이 넷을 이름으로 적고 나머지를 시행규칙에 위임했습니다. 이름이 없는 질환에는 대기줄도 비용 장벽도 아니라 들어갈 문 자체가 없습니다. 2. 문턱이 암의 궤적으로 재단돼 있다 — 말기환자 판정은 「수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단」을 요구합니다. 이 문턱은 비교적 예측 가능한 하강 곡선을 전제하는데, 완만한 악화와 급성 악화를 반복하는 궤적에서는 판정 자체가 성립하기 어렵습니다. 3. 열거를 통과해도 주 통로가 닫혀 있다 — 정부 지면 세 곳이 입원형 병동을 암 전용으로 적습니다. 2024년 입원형을 쓴 사람이 신규 이용자의 80.53% 이므로 나머지에게 남는 문은 좁습니다. 4. 비용표가 질환에 따라 갈리는데 한쪽이 공개돼 있지 않다 — 암환자 본인부담 5% 는 지면에 적혀 있고 비암성은 이용하려는 기관에 문의하라고만 적혀 있습니다 (수가 예시는 2021년 5월 기준). 5. 성공을 재는 수가 없다 — 이용자를 질환별로 가른 공개 통계가 없어 제도가 암 밖으로 넓어졌는지를 판정할 수 없습니다.

무엇이 시도됐나?

시도는 두 방향으로 있었습니다. 대상을 넓히는 쪽과 기관을 늘리는 쪽인데 늘어난 몫이 암 통로로 쏠렸습니다. 그리고 요양병원 시범사업이 왜 절반 아래로 줄었는지 사유를 적은 지면이 없습니다.

무엇이 확인됐나?

왜 아직 안 풀렸나?

`institutional-gap` — 제도가 그 사람들을 위한 자리를 아직 만들지 않아서입니다. 공급이 모자란 것도 집행이 없는 것도 아닙니다. 심부전·만성신부전·치매 말기 환자에게는 어떤 유형의 호스피스에도 들어갈 범주가 없습니다.

첫째, 경계가 닫힌 열거입니다. 법률이 넷을 이름으로 적고 나머지를 보건복지부령에 위임했고, 그 위임 밸브는 실제로 작동해 호흡기 질환군을 넣었습니다. 그 뒤로 다른 계통으로 열린 기록이 없습니다. 법 개정이 어려워서라는 설명이 성립하지 않는 자리입니다 — 법을 건드리지 않고 대상을 늘리는 길이 이미 있고 한 번 쓰였습니다.

둘째, 열거를 늘려도 문턱이 남습니다. 말기환자 판정이 「수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단」을 요구하는데, 이 문턱은 예측 가능한 하강 곡선 위에서 설계된 것입니다. 완만한 악화와 급성 악화를 반복하는 궤적에서 이 판정이 어떻게 이뤄지는지 적은 출처를 이 라운드에서 한 건도 찾지 못했습니다.

셋째, 문턱을 넘어도 주 통로가 닫혀 있습니다. 2021년부터 2024년까지 제도는 26.5% 자랐는데 그 증가분이 암 통로로 쏠렸습니다. 입원형을 포함한 이용자는 31.5% 늘었고 비암 통로 전용 이용자는 9.3% 느는 데 그쳤으며 가정형 단독은 오히려 20.6% 줄었습니다. 제도가 커질수록 비암성 환자의 상대적 자리는 줄었습니다.

한 겹이 더 얹혀 있습니다. 열거 안에 이미 들어와 있는 비암 질환 넷에 대해서는 기제가 다릅니다 — 그쪽은 자리가 없는 것이 아니라 같은 제도 안에서 입원 병동과 본인부담 5% 가 암에만 배분되는 형태이고, 그것은 배분의 문제입니다. 이 문서가 앞의 값을 고른 것은 무게를 열거 밖 인구에 실었기 때문이고, 수적으로도 그쪽이 훨씬 큽니다.

나쁜 의도가 필요 없는 구조입니다. 열거는 제도를 시작할 때 범위를 통제하는 합리적 도구였고, 암은 말기 판정이 가장 먼저 표준화된 질환이었으며, 수가는 그 표준 위에 얹혔습니다. 셋이 서로를 붙들어 한 축만 고쳐서는 움직이지 않는 매듭이 됐습니다.

무엇이 관찰되면 해결인가?

후보 셋 — (a) 시행규칙 별표 1 에 심부전·만성신부전·치매가 들어가는 것 (b) 입원형 병동 이용 자격에서 암 전용이 풀리는 것 (c) 비암 통로 전용 이용자의 몫이 다시 올라가는 것.

어느 것도 단독으로는 약합니다. (a)는 열거만 늘고 통로가 그대로면 2021년부터 2024년까지 일어난 일이 그대로 반복됩니다 — 대상은 넓어졌는데 이용은 따라오지 않는 상태입니다. (b)는 병상 수가 공개되지 않아 자격이 풀려도 실제로 들어간 사람이 늘었는지 셀 수 없습니다. (c)는 암환자가 가정형·자문형으로 옮겨 가기만 해도 올라갑니다.

셋 뒤에 같은 결손이 하나 있습니다. 이용자를 질환별로 가른 공개 통계가 없으면 어느 후보도 관측 자체가 되지 않습니다.

무엇과 이어져 있나?

조사하면 채워진다연명의료 중단 결정 제도 · 요양병원 수가 체계 · 재택의료와 방문간호 · 노인장기요양보험. 관계 유형과 증거 등급을 이 라운드에서 확인하지 않았습니다.

이 출처가 말하지 않은 것

• 비암성 호스피스 이용자 수 — 통계 지면이 이용자를 유형별로만 가르고 질환별로 가르지 않습니다. 제도의 존재 이유가 암 밖으로 넓히는 것인데 그 성패를 재는 수가 공개 지면에 없습니다.
• 입원형이 암 전용인 근거 문서 — 정부 지면 세 곳이 이 제한을 사실로 단언하면서 근거 조문이나 고시 번호를 한 번도 대지 않습니다. 법률 제2조에는 그 제한이 없습니다. 그래서 환자는 자기가 배제된 근거가 법인지 수가인지 사업지침인지 알 수 없고, 어디에 무엇을 다퉈야 하는지도 알 수 없습니다.
• 별표 1 이 왜 호흡기에서 멈췄는가 — 목표 질환 수도 확대 일정도 검토 중인 질환 목록도 어디에도 없습니다. 밸브가 있는데 그것을 언제 다시 돌릴지에 대한 공개 기록이 0 입니다.
• 대상 질환 목록의 정본 — 법률과 질병관리청 지면과 중앙호스피스센터 정의 지면과 같은 곳 서비스 지면이 서로 다른 목록을 냅니다. 이용자가 자기 질환이 대상인지 확인하려고 정부 지면 셋을 열면 셋이 다른 답을 줍니다.
• 병상 수와 대기 인원 — 기관 수는 연도별로 다 있는데 병상 수와 대기 인원과 대기 기간은 한 지면에도 없습니다. 입원형 지면은 병상 수가 정해져 있어 대기가 필요할 수 있다고만 적습니다.
• 비암성 환자의 본인부담 — 산정특례 적용 비율에 따라 달라지니 이용하려는 기관에 문의하라고 넘깁니다. 같은 서비스의 가격이 질환에 따라 갈리는데 그 표가 공개돼 있지 않습니다.
• 값이 언제 것인지 — 2026-06-05 갱신 지면이 2024년 8월 기준 기관 수와 2020년 기준 평균 이용기간을 함께 싣습니다. 어느 값이 언제 것인지 옆에 적은 지면이 없습니다.
• 성인과 소아청소년의 설계 차이 — 소아청소년 완화의료는 병명과 단계에 제한이 없는데, 왜 성인에게는 열거와 예후 판정을 쓰는지 설명한 지면이 없습니다.

근거 보기

위 열세 건은 이 라운드에서 직접 열었습니다. 법률과 시행규칙의 원문은 국가법령정보센터 웹 지면이 프레임셋만 돌려주어 오픈API 의 JSON 응답으로 받았습니다. 열지 못한 네 건은 행을 지우지 않고 URL 칸을 비워 두었습니다.

어긋나는 값을 해소하지 않고 그대로 둡니다. 대상 질환 목록이 정부 출처마다 넷과 다섯으로 갈리고, 같은 기관이 내는 기관 수가 205 와 143 으로 갈리며, 평균 이용기간이 2020년 기준 약 27일과 2024년 기준 25.6일로 두 지면에 병존합니다. 어느 것이 정본인지 밝힌 지면이 없으므로 이 문서도 정하지 않습니다. 그리고 비암 통로의 몫 19.47% 는 상한이며 실측이 아닙니다 — 이용자를 질환별로 가른 공개 자료가 없어 이 라운드는 그 실제 값을 답하지 못합니다.

이 문서는 언론·학술·환자단체 자료를 한 건도 쓰지 않았고 정부 1차 출처만으로 서 있습니다. 관측 레코드에 연결되지 않은 Path A 산출이므로 observation_refs 가 비어 있고 provenance_mode 는 press-derived 입니다.

영향 인구

추정 구간 4,734–334,251 기준 시점 2024

민감도 구간 폭이 70배인 것은 나라가 말기 돌봄을 받지 못하고 사망한 사람의 수를 재는 지표를 갖고 있지 않기 때문이다. 좁히려면 사인별 사망자 수와 그중 말기 경과를 거친 비율이 필요한데, 앞의 값은 통계표 조회가 로그인을 요구해 얻지 못했고 뒤의 값은 어느 출처도 발표하지 않는다. 이 수가 세지 못하는 것 다섯 — (1) 가족과 돌봄제공자. 법이 호스피스 대상을 환자와 그 가족으로 적는데 이용 통계는 환자만 센다. (2) 열거 안에 있으면서 병상이 없어 못 쓴 사람. 병상 수와 대기 인원이 공개돼 있지 않다. (3) 요양병원에서 임종한 사람. 그 통로의 시범사업 기관이 2026-06-30 기준 5개소로 줄었다. (4) 지역 때문에 못 쓴 사람. 2026-08-08 조회 기준 세종 0 · 제주 2 · 울산 3 개소다. (5) 예후 판정 단계에서 걸린 사람. 수개월 이내 사망 예상 진단을 받지 못해 말기환자가 되지 못한 사람은 어떤 통계에도 나타나지 않는다. 반대 방향의 한계 — 하한 4,734명에도 암환자가 상당수 섞여 있어 실제 비암성 이용자는 그보다 적다. 그래서 하한은 이용자 수의 하한이 아니라 통로 폭의 상한이며, 두 값이 같은 축의 값이 아니라는 점을 지운 채 인용하면 거짓이 된다. 신규 이용자와 사망자는 시점이 정확히 맞지 않는다 — 앞은 그해 등록한 사람 수이고 이용 후 이듬해 사망한 사람이 있다.

지역 분해 지역별로 공개된 것은 이용자 수가 아니라 기관 수다 (2026-08-08 조회 기준 전국 143개소 · 서울 25 · 경기 29 · 세종 0). 기관은 사람이 아니므로 이 값으로 영향 인구를 지역 분해할 수 없고, 전국값을 인구 비례로 쪼개는 것은 금지된다. 이용자를 시도별로 가른 공개 통계를 이 라운드에서 확인하지 못했다.